Parkinson : pourquoi les patients en fin de vie sont-ils mis de côté ?

La maladie de Parkinson touche aujourd’hui environ 270 000 personnes en France, un chiffre en constante augmentation. Face à ce phénomène, les autorités sanitaires peinent à adapter l’accompagnement des malades en phase terminale, laissant ces patients et leurs proches dans une situation préoccupante. L’étude menée par France Parkinson et Viavoice met en lumière une prise en charge largement insuffisante et appelle à des mesures urgentes.

Un cri d’alerte de France Parkinson : une fin de vie négligée

Le 25 février 2025, France Parkinson a publié un dossier de presse détaillant les conclusions d’une enquête menée avec l’institut Viavoice sur la prise en charge de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cette publication intervient alors que la réforme de la fin de vie est débattue en France et que le gouvernement envisage de nouvelles dispositions pour mieux accompagner les patients en phase terminale.

L’association met en lumière une réalité préoccupante : les patients atteints de Parkinson, notamment en phase avancée, ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée à leur pathologie. Les problèmes de suivi neurologique, la mauvaise coordination entre les professionnels de santé et l’interruption des traitements constituent des manquements graves, aux conséquences parfois dramatiques. Selon France Parkinson, il est urgent de permettre aux personnes touchées de vivre cette dernière phase de leur existence dans la dignité et dans les meilleures conditions de prise en charge, ce dont elles ne bénéficient pas aujourd’hui.

Un suivi médical abandonné : un scandale silencieux

L’une des principales préoccupations mises en avant par l’enquête concerne l’arrêt du suivi neurologique. Près de 37 % des professionnels de santé rapportent que le suivi des patients atteints de Parkinson en fin de vie a été totalement interrompu, tandis que 45 % constatent qu’il est devenu moins soutenu. Dans les hôpitaux, 26 % des soignantsindiquent que la décision d'arrêt du suivi a été prise directement par l'établissement.

L’absence de suivi spécialisé a des conséquences directes sur la qualité des soins. Les patients sont souvent laissés entre les mains de médecins généralistes, peu formés aux spécificités de la maladie. Résultat : une mauvaise gestion des traitements et une dégradation accélérée de l’état des malades. Il est essentiel de maintenir le suivi médical avec le neurologue dans les phases avancées et terminales de la maladie. Les ruptures de suivi, souvent liées à des problèmes logistiques, doivent être compensées par des solutions adaptées, telles que la téléconsultation.

Une prise en charge inadaptée et des aidants en première ligne

Autre constat accablant : l’insuffisance de formation des professionnels de santé. L’enquête Viavoice met en évidence que 45 % des professionnels déclarent ne pas avoir été formés à la maladie de Parkinson et que 66 % rencontrent des difficultés à appliquer les protocoles spécifiques à la maladie. En EHPAD, 39 % des soignants estiment que la prise en charge est insuffisante.

Ce manque de formation conduit à des situations absurdes et inacceptables : médicaments administrés à des horaires inadaptés, douleurs non prises en charge et, dans 66 % des cas, un traitement antiparkinsonien non maintenu ou mal maintenu. Face à cette défaillance du système, ce sont les proches aidants qui assument une partie du fardeau. L’étude montre que 86 % des aidants fournissent une aide personnelle à leur proche malade et que 29 % n’ont accès à aucune aide professionnelle. De plus, 63 % des patients en fin de vie restent à domicile, faute de solution adaptée.

Ce poids énorme pèse psychologiquement et physiquement sur les aidants, qui se retrouvent seuls face à la complexité de la maladie. Certains témoignages rapportent un véritable calvaire, notamment lorsqu'il s'agit de gérer les crises de rigidité extrême ou les douleurs aiguës.

Des solutions existent mais sont ignorées par les autorités

Pour France Parkinson, il est impératif d’améliorer la prise en charge de la fin de vie des malades et de mettre en place des solutions concrètes et adaptées. L’association recommande plusieurs mesures urgentes, notamment le maintien du suivi neurologique grâce aux téléconsultations et à une meilleure coordination des soins. Elle préconise également la création d’un référent Parkinson, un infirmier spécialisé capable d’assurer un suivi régulier et d’alerter les professionnels en cas de besoin.

Le maintien des traitements dopaminergiques est une autre priorité, car ils permettent de soulager la douleur et d’éviter des complications graves. L’association insiste aussi sur la nécessité d’une meilleure formation des soignants, notamment en EHPAD et en soins palliatifs, pour éviter les erreurs de prescription et améliorer la prise en charge.

Malgré ces recommandations, le projet de loi actuel sur la fin de vie ne prévoit pas de mesures spécifiques pour les patients atteints de Parkinson. Un oubli que France Parkinson et de nombreux aidants dénoncent avec force. Il est inadmissible que ces patients soient oubliés dans le débat actuel. L’association demande que le projet de loi prenne en compte les spécificités de la maladie et assure une fin de vie digne et sans souffrance.